Vilhjálmur Þorsteinsson fjárfestir lætur eftirfarandi frá sér fara um vinnubrögð Íslenskrar erfðagreiningar:
Þetta er nú ekki dulkóðaðra en svo að það er einfaldlega búið til annað einkvæmt auðkenni í stað kennitölunnar, en á milli þessara tveggja auðkenna má gera einfalda vörpun. Það kemur enda fram í skilmálum rannsókna ÍE að fyrirtækið getur haft samband aftur við einstaklinga á grundvelli hinna meintu dulkóðuðu gagna, þ.e. farið til baka frá innra einkenninu aftur í upphaflegu kennitöluna. Þá áskilur fyrirtækið sér rétt til að breyta persónuverndarstefnu sinni einhliða hvenær sem er.
Og þetta:
Strategía ÍE í þessum efnum er nokkurs konar “blitzkrieg”, þ.e. að koma út með söfnunarátök sín með miklum hraða og látum, og vera búið að safna þúsundum sýna áður en ráðrúm gefst til gagnrýninnar umræðu í samfélaginu um það hvað er í raun á seyði, með tilheyrandi aðhaldi. Mér finnst Persónuvernd satt að segja frekar sofandi gagnvart þessu brambolti.
Svar:
- 1. Eina leiðin til þess að gera uppgötvanir um eðli mannsins, heilsu hans og sjúkdóma er að vinna með gögn um manninn. Leiðin til þess að læknisfræðin geti haldið áfram að þróast og takast á við sjúkdóma á skilvirkari hátt liggur í gegnum nýjar uppgötvanir um eðli mannsins, heilsu hans og sjúkdóma. Án rannsókna af þeirri gerð sem Íslensk erfðagreining er að vinna með þátttöku Íslendinga og annarra myndi læknisfræðin standa í stað. Þess vegna, meðal annars, veitir regluverk Evrópusambandsins um persónuvernd margs konar undanþágur fyrir gögn sem eru notuð til vísindarannsókna.
- 2. Gögn þau sem Íslensk erfðagreining vinnur með eru dulkóðuð með kerfi sem Persónuvernd hefur samþykkt og hefur yfirumsjón með. Íslensk erfðagreining hefur ekki lykilinn að dulkóðuninni. Það væri brot á íslenskum lögum ef Íslensk erfðgreining reyndi að bera kennsl á þátttakendur en það hefur aldrei gerst.
- 3. Eitt er að hafa skoðun á dulkóðunarkerfinu eins og Vilhjálmur tjáir og þykir lítið til koma án þess að hafa kynnt sér það. Hitt er að skoða reynsluna af kerfinu sem er búið að vera í notkun í tvo áratugi án þess að það hafi borið skugga á. Kerfið hefur virkað eins vel og hægt er að hugsa sér.
- 4. Það er rétt að þátttakendur eru beðnir um leyfi til þess að það sé haft samband við þá aftur ef þörf sé á vegna rannsóknanna. Það er aldrei haft samband við aðra en þá sem veita leyfið. Það ber svo að hafa í huga að það er ekki haft aftur samband við þátttakendur nema með leyfi Vísindasiðanefndar og blessun Persónuverndar og leiðin til baka liggur í gegnum kerfi sem er undir eftirliti Persónuverndar.
- 5. Það með öllu út í hött að gefa það í skyn að Íslensk erfðagreining breyti persónuverndarstefnu sinni einhliða. Lögum samkvæmt markast persónuverndarstefna Íslenskrar erfðagreiningar af leyfum Vísindasiðanefndar og verkferlum sem Persónuvernd skilgreinir og engu er breytt í persónuverndarstefnu fyrirtækisins án þess að fá grænt ljós frá þeim.
- 6. Það hlýtur að teljast skringilegt að halda því fram að gagnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar sé blizkrieg þar sem hún hefur verið í gangi linnulaust í meira en tuttugu og þrjú ár. Gagnasöfnun fyrirtækisins er mun meira í ætt við hundrað ára stríðið en blizkrieg,
- 7. Það er líka út í hött að halda því fram að það hafi ekki gefist ráðrúm til gagnrýninnar umræðum um rannsóknir Íslenskrar erfðagreiningar. Það er fátt ef eitthvað í íslensku samfélagi sem hefur verið jafn mikið rætt um á síðustu tuttugu og þremur árum og starfsemi Íslenskrar erfðagreiningar og gagnrýnt meira eða verið skoðað jafn gaumgæfilega af stjórnvöldum. Það er til dæmis ekkert sem íslenskir siðfræðingar hafa skrifað meira um en starfsemi Íslenskrar erfðagreiningar.
- 8. Íslenskt samfélag á greiðan aðgang að öllu því sem er á seyði hjá Íslenskri erfðagreiningu vegna þess að fyrirtækið birtir vísindagreinar um allt sem það gerir. Þess vegna hefur íslenskt samfélag aðgang að sex hundruð vísindagreinum sem lýsa því sem er raunverulega búið að vera á seyði í fyrirtækinu síðan það var stofnað. Þetta eru vísindagreinar sem hafa verið birtar í bestu vísindatímaritum heims sem birta ekki greinar nema þau telji að farið hafi verið að öllum reglum um vísindasiðfræði og persónuvernd. Orðstír Íslands í hinu alþjóðlega vísindasamfélagi er að langmestu leyti byggður á vísindagreinum sem Íslensk erfðagreining hefur birt.
