Við erum hér líka, huldufólkssögur úr nútímanum IX: María: Skilaboðin eru að ég ætti að lifa ofan í einhverri holu

„Lífið er töff! En ég skynja þráðinn, þetta samhengi í lífi mínu, það sem fyrir mig hefur komið hefur gjarnan verið undirbúningur fyrir næstu lífsreynslu.“

Texti og myndir: Alda Lóa:

Maríu finnst lífið sífellt bregða fyrir sig fæti og hvert sinn sem hún hrasar finnur hún heimilislausan hund, stingur niður salat, eða stofnar félagsheimili fyrir MS sjúklinga. Þegar sjúkdómurinn lagðist á puttana fór hún að læra á píanó. „Ein tegundin af MS kasti hjá mér er Tremor svipað og hjá Parkinsonsjúkling sem lýsir sér þannig ef ég stíg á bensíngjöfina þá fer fóturinn að skjálfa eða hendin hristist þegar ég lyfti kaffibollanum. Ég ögraði þessum skjálfta og hef lært á píanó í fjögur ár,“ segir María sem sem er tónskáld ásamt öðrum. Sérstaklega rétt fyrir svefninn þegar ég er að leggjast á koddann byrja ég að semja, ég er örugglega komin með efni í plötu.“ segir María.

„Engin getur gert ekki neitt“ segir María og bætir við „en þar sem ég er öryrki ætti ég samkvæmt öllu að lifa ofan í einhverri holu og gera alls ekki neitt.“ Hún færir koll á milli trjánna af því hún treystir sér ekki lengur til þess að munda vélsögina nema sitjandi á kollinum. Undanfarið hefur hún verið að kljást við máttminnkun í fótunum. María sagar niður neðstu greinarnar af himinháum trjánum í garðinum, kötturinn er í sólbaði upp á veggstúf og hænurnar spígspora í kringum hana og chihuahua hundarnir sem María ættleiddi til sín þegar vinkona dó úr krabbameini fylgja hverri hreyfingu hennar úr hæfilegri fjarlægð.

Hvert kast skilur eftir ör eða skellu.

MS sjúkdómurinn brýst fram í köstum og kastið getur tekið tvo mánuði að ganga til baka. Hvert kast skilur eftir ör eða skellu. María er með mörg ör í höfðinu og prísar sig sæla fyrir aðeins eina skellu á mænunni. Hvert ör getur skilið eftir sig varanlegar afleiðingar á líkamanum sem heita nöfnum eins og, Þokusjón, Dofakul, Dofastrokkur, Dofaslæða, Máttminnkun, MS faðmlag, draumkennd nöfn yfir einkenni þessa grimmilega sjúkdóms. María sem er listakona hefur teiknað upp skýringarmynd af öllum einkennunum og málað þau í mismunandi litum eftir virkni þeirra. Sum eru komin til að vera á meðan önnur hverfa aftur.

„Árið 2015 fór ég á lyfið Mabthera sem ég fæ í æð og er gamalt eitlakrabbameinslyf. Það var í fyrsta skipti sem að ég fékk lyf sem stoppaði köstin mín en ég hef ekki fengið sýnilegt kast síðan. En á móti er ég með stöðuga krampa í fótum og þind sem ég heldi niðri með lyfjum sem ég tek inn á þriggja tíma fresti.“

„Ég hefði átt að eiga fleiri börn og sæg af barnabörnum“ segir María sem er yngst þriggja systkina. Foreldrar hennar voru við nám á Jótlandi framan af ævi hennar og María var sjö ára þegar fjölskyldan flutti aftur heim til Íslands og keypti verkamannaíbúð í lengjunni sem gekk undir heitinu Kínamúrinn austast í Kópavogi. Þá var blokkin enn þá á jaðri borgarmarka þar sem börnin í hverfinu fóru í leiðangra innan um húsgrunna og sveitabæi og á sama tíma aðeins austar í bænum var verið að taka fyrstu Breiðholts skóflustungurnar.

Ég faldi áfallið í líkamanum.

Árin í Danmörku mótuðu kennarann og tæknifræðinginn, foreldra Maríu. Þau tileinkuðu sér það sem þeim fannst brúklegt úr uppeldisfræði 78 kynslóðarinnar sem kom fram í því að meira var gert og skapað með börnunum á heimili Maríu en tíðkaðist í Kópavogi bernsku hennar. Stofan var yfirleitt lögð undir leikpláss og sérkennarinn, móðir Maríu stóð fyrir ævintýrum og byggði hallir úr mjólkurfernum. Heimilið var öllum opið og allir velkomnir. Þeim systkinum fannst skondið þegar nágrannabörnin í dyragættinni horfðu fram hjá þeim og spurðu beint eftir foreldrunum sem voru alltaf að brasa eitthvað skemmtilegt.

Leikurinn og umhyggjan og allar stundirnar með fjölskyldunni í bernsku komu Maríu ekki til varnar er hún varð fyrir hrottafullu ofbeldi aðeins 14 ára gömul þegar ungur maður réðst á hana og kom fram vilja sínum. Nauðgunin var áfall sem með tímanum átti eftir að brjóta niður heilsu hennar. En það þykir sannreynt og rannsakað að áföll í bernsku geta haft veruleg áhrif á líkamlega heilsu síðar meir.

„Viðbragð mitt við áfallinu var að afneita og þegja um atburðinn. Ég var reið út í allt sem hafði verið mér kært. Ég faldi áfallið í líkamanum og reyndi bara að verða fullorðin sem fyrst. Ég forðaðist fólkið mitt og leitaði út fyrir heimilið. Ég flutti inn í húsatökuhús og gisti allskonar greni. Foreldrar mínir voru á hliðarlínunni, eltu mig uppi og reyndu hvað þau gátu til þess að leiðbeina mér á rétta braut. Ég var auðvitað þarna með áfallastreitu og mjög líklega þunglynd. Sjálfstraustið hvarf og ég kunni ekki að lifa fyrir mig sjálfa og beindi athyglinni frá mér. Engum mátti þykja vænt um mig.“

Stúlkan okkar hún Vera lifiði í fimm vikur.

15 ár fór hún að búa með dreng sem var þremur árum eldri en hún sjálf. Hún og drengurinn önnuðust barnið hans um helgar og hún minnist þess að henni hafi eitthvað fundist bogið við stöðu sína þegar allir voru farnir út á land um verslunarmannahelgi og hún var ein heima að passa litlu stúlku kærastans. Sem betur fer rættist vel úr stúlkunni. „Hún er á mjög góðum stað í lífinu í dag.“

„Ég var sjálf 17 ára gömul þegar við eignuðumst okkar fyrsta barn saman. Þá bjuggum við í kjallarann hjá pabba og mömmu.“ Stúlkan okkar hún Vera lifiði í fimm vikur.“ María segir vöggudauða vera eins og náttúruhamfarir. Engin skýring en þetta reiðarhögg kemur frá stað sem er handan eða ofar öllu sem við ráðum við.

„Í vanmætti mínum huggaði ég fólkið í kringum mig en náði sjálf ekki að syrgja eðlilega. Ég hefði þurft hjálp strax en það eina sem komst að hjá mér var að eignast strax annað barn með sama manni og við eignuðumst dreng sem fékk nafnið Víðir en leiðir okkar foreldra skildu áður en hann fæddist.

Við Víðir bjuggum fyrstu árin heima hjá foreldrum mínum sem hafa alltaf tekið fullan þátt í lífi hans með mér. En þetta var tími svefnleysis og martraða en ég var alltaf að vakna og athuga hvort að hann andaði eðlilega. „Svefnleysið á þessum árum er vafalaust orsökin að vefjagigt og síþreytunni sem ég er enn þá að kljást við.“

Á þessum árum kláraði María grunnskólann og fór í kvöldskóla til stúdentspróf og sótti um inngöngu í myndlistarnám við MHÍ. „Ég var auðvitað alltaf að eignast börn og gat ekki verið í menntaskóla en að lokum komst ég inn í MHÍ eins og ég hafði stefnt að. Sköpunargleðin á bernskuheimilinu hefur örugglega haft sitt að segja þegar stefnan var tekin á MHÍ, en ég man varla eftir mér nema verandi að teikna eða semja ljóð og sögur.“

Ég var 28 ára gömul og hafði verið á leiðinni til London.

„Ég fór að leigja og Víðir fékk inni á yndislegum foreldrareknum leikskóla og ég eignaðist mína bestu vini í MHÍ“ Þarna var vefjagigtin og síþreyttan farin að segja til sín og stundum fór ég aftur heim að leggja mig þegar barnið var komið í leikskólann. Það kom fyrir að skólafélagar komu við og beinlínis sóttu mig í skólann.“ María sem segist alltaf taka allt að sér sem að henni er rétt. Ég kann ekki að segja nei og þess vegna var ég orðin formaður nemendafélagsins og ritstjóri skólablaðsins meðal annarra embættisstarfa skólans. Með þessu vann ég á sumrin sem leiðbeinandi Götuleikhússins.“ Hún er ein af þeim sem er svo fljót að framkvæma, og afkastar gríðarlega miklu á stuttum tíma en þessar skorpur í vinnu þýddu líka að hún þurfti að úr henni var allur vindur á milli stríða.

María útskrifaðist úr MHÍ og var á leiðinni í framhaldsnám til London en skutlaði sér í millitíðinni í HÍ og tók kennsluréttindin. Með náminu starfaði hún sem aðstoðariðjuþjálfi á Geðdeildinni við Hringbraut og á Kleppi.

Hún hafði líka tekið að sér að hanna leikmynd og búninga fyrir menntaskólasýningu og var að vinna frá átta á morgnanna til miðnættis þegar hún vaknaði einn morguninn blind á öðru auganu. „Tveim vikum síðar byrjaði dofi í tánum sem á nokkrum dögum færðist upp eftir líkamanum að hálsi þar til að ég fann bókstaflega ekki fyrir líkamanum mínum lengur né lungunum og allar fínhreyfingar duttu út, mér leið eins og tæknibrellu.“

„Taugalæknirinn rispaði mig mig öryggisnælu en ég fann ekkert til, ég var greind með MS. Þarna fékk ég raunverulegt taugaáfall, ég starði bara á hvíta vegginn inn á sjúkrastofunni. Ég var 28 ára gömul og hafði verið á leiðinni til London í Goldsmith myndlistaskólann sem ég hafði komist inn í af 15 manna úrtaki frá öllum heiminum. Ég var búin að kaupa flugmiðann en dæmd úr leik.“

Gjafavörubúðin var einskonar iðjuþjálfun fyrir mig.

Læknirinn sagði mér að reyna að vinna af því að það væri svo dýrt að vera veikur en setti mig strax á örorku til vonar og vara. Ég hætti á Geðdeildinni og tók að mér listasögukennslu við Borgarholtsskóla í nokkur ár. Ég sakna kennslunnar mér fannst alltaf mjög gaman, en þegar veikindadögunum fór að fjölga varð þetta hálf glatað. Ég var alltaf í köstum og hélt áfram að fá ný og ný einkenni, svima og dofa, máttminnkun og sjóntruflanir.

„Það var ómögulegt fyrir mig að sinna fastri vinnu svona heilsutæp. Ég varð að finna mér starf þar sem ég gat ráðið vinnutíma mínum og úr varð að við Bragi opnuðum gjafavörubúðina Ranimosk á Laugarvegi. Bragi maðurinn minn og ég höfum brallað margt saman, prentað og hannað og opnað Gallerí með vinum mínum og fleira. Gjafavörubúðin var einskonar iðjuþjálfun fyrir mig, við græddum aldrei neitt á þessu enda var það ekki tilgangurinn. Við vorum bara að halda mér fyrst og fremst gangandi með verkefni, og ég prentaði á boli og segla og hannaði allt milli himins og jarðar fyrir búðina. Ég skrifaði líka skáldsögu á búðartímabilinu, bók sem lenti ofan í skúffu og bíður eftir útgefanda.“

Eftir skólann og framan af vann að María að eigin myndlist og sýndi á Íslandi og utan. Myndir og gjörningar hennar eru oftar en ekki unnir upp úr sögulegum heimildum „Ég hef hins vegar dregið úr minni eigin myndlistasköpun undanfarið þrátt fyrir að vera alltaf starfandi á einn eða annan hátt í myndlistarheiminum“. María vinnur í silkiþrykk og hefur hannað bækur fyrir og með öðrum myndlistafólki. Eina bók vann hún með Lorry Emme myndlistarkonu sem er með MS. „Við unnum bókina sem fjallar um MS yfir netið, ég hérna heim til hálfs og hún sinn helming heima hjá sér í San Marino. Fyrir bókina fann ég heimildir um MS frá 12. öld og komst að því að elstu heimildir um sjúkdóminn eru íslenskar. Ég fann lýsingu á konu með máttminnkun sem gat ekki ekki stigið í fótinn og aðra lýsingu á konu sem var klárlega með sjóntaugabólgu. Konurnar voru færðar í Skálholt og um hausinn á þeirri með blinduna var dregin kertaþráður, síðan var beðið og heitið á Þorlák Helga. Smá saman gengu einkennin til baka sem er ekkert kraftaverk heldur bara dæmigert fyrir MS köstin, að koma hægt og ná hátindi og ganga síðan til baka.“

Sjálf er ég alltaf sakbitin.

„Fólkið mitt hefur alltaf verið pólitískt meðvitað og mamma kom að kvennaframboðinu á sínum tíma.“ María sjálf fór að hafa áhuga á pólitík í kjölfarið á viðureign sinni við deildarstjóra í MHÍ sem lagði hana og aðrar einstæðar mæður við skólann í einelti. „Ég tók frí frá MHÍ einn vetur vegna þessa leiðinda og flutti mig yfir í Iðnskólann og lærði smíði sem hefur gagnast mér heldur betur. Deildarstjórinn var látin fara á endanum eða hvort hann hætti sjálfur, en eftir þessa viðureign við feðraveldið fór á á kaf í stúdentapólitík .“ María mætti líka á hverju hausti í skólann hjá syni sínum og hélt fyrirlestur um Tourette, en Austurbæjarskóli brást honum algjörlega og gat engan vegin mætt dreng með Tourette einkenni .“

María sótti ráðstefnur um Tourette til Bandaríkjanna og var virk innan félagsins á sínum tíma. Hún stofnaði líka félagsmiðstöð MS sjúklinga sem hittast einu sinni í viku og heldur utan um netsjónvarpsþátt í stofunni heima hjá sér um málefni öryrkja á Samstöðinni. Hún er í málefnastarfi hjá Sósíalistaflokknum „mér var kastað út í djúpu laugina og núna á ég mjög auðvelt með svona vinnu sem snýr að kerfinu“ segir konan sem er formaður málefnahóps hjá húsnæðisnefnd fyrir öryrkja og mætti fyrir Velferðarnefnd að gera grein fyrir athugasemdum öryrkja við hlutabótalánin.

„Skilaboðin frá samfélaginu til okkar öryrkja eru þau að við séum baggi á samfélaginu og þannig er okkur haldið niðri. Sjálf er ég alltaf sakbitin yfir því að vera á örorku og á dýrum lyfjum. Ég er auðvitað með stöðugar afkomu áhyggjur og sífelldar heilsufarslegar uppákomu. Fyrir tveim árum fór ég á bráðamóttöku með hita, ég var meðvitundarlaus í nokkra daga og vaknaði inn á lungnadeild, lungun hrundu og ég gat ekki andað sjálf og fékk ofan í lag brisbólgu. Þetta kallast ARDS sem er svipað því og fólk getur fengið í COVID. Ég er er ekki með lungu til þess að fá COVID afþví mín eru eru skemmd eftir ARDS. Ég ræð bara ekki heilsu minni en vegna hennar líður mér hins vegar eins og ég ætti að vera með samviskubit og lifa ofan í einhverri holu“ segir María.

Ríki Maríu er í Kópavoginum.

„Ég gat eignast eigið húsnæði á sínum tíma þegar afi lánaði mér milljón í eina viku inn á bankareikning til þess að fá vilyrði fyrir íbúðaláni.“ Þetta var á síðustu öld. Í dag gæti einstæð móðir í svipaðri stöðu ekki látið sig dreyma um að íbúð á fasteignamarkaðnum eins og hann blasir við í dag. En þessi fjárfesting gerði henni kleift að komast á fasteignamarkaðinn og velta áfram íbúð sinni og síðar að eignast húsið þar sem hún býr í dag með Braga og Unu dóttur þeirra.

Ríki Maríu er í Kópavoginum, gamalt hús sem kallar á viðhald sem örorkubæturnar duga ekki fyrir. Í fyrra smíðaði hún upphækkaða kassa fyrir matjurtir og í sumar plantaði hún í kassana og uppskar. Pabbi hennar hjálpaði henni að breyta bílskúrnum í vinnustofu, lagði rafmagn og flotaði gólfið. Pabbi og mamma sem eru komin yfir sjötugt eru raunar bæði óhemju hjálpleg og ég veit raunar ekki hver staðan væri án stuðnings þeirra fjárhagslega, Öryrkjum hlotnast sjaldnast að verða fjárhagslega sjálfstæðir sem er glatað fyrir sjálfsmyndina, með þessar ömurlegu tekjur sem okkur er skammtað eru ég og jafnvel börnin mín alltaf háð fjölskyldunni og undir verndarvæng þeirra og það jafnvel út alla þeirra æfi. Börnin mín verða þannig líka börn foreldra minna.

Í Vinnustofunni steypir María kerti, þrykkir Ísland á hvolfi á boli, prentar bækur, smíðar og logsýður. Inni í húsi er miðstöð fyrir stórfjölskylduna. Bragi upp á lofti að hanna krossgátur, tengdamamma á áttræðisaldri og uppkomin dóttir Braga sem fékk inni hjá þeim um tíma, drekka saman kaffi í eldhúskróknum. Þannig er bara líf Maríu, húsið hennar er opið öllum sem þurfa umhyggju og skjól, hvort sem það eru munaðarlaus dýr eða fólk, allir velkomnir eins og börnin sem bönkuðu upp á og spurðu eftir foreldrum hennar austur í Kínamúr í barnæsku hennar.

María sjálf á tvö börn, þau Viði og Unu sína sem fæddist árið 2005. „Una var margvafin í naflastrenginn og alveg blá þegar hún kom út og dó í smá stund í fanginu á mér. Mamma og Bragi og systir mín voru öll í áfalli á meðan læknirinn var að hjartahnoða barnið með tveim puttum og blása í hana lífi. En á þeirri stundu var ég sallaróleg. Ég vissi að hún myndi lifa og allt yrði í lagi sem varð auðvitað raunin. Una var alltaf og er enn þá mikill gleðigjafi. Hún teiknar út í eitt og er mjög listræn eins og bróðir hennar sem er tónlistarmaður.“